«Я хочу бегать, как другие дети!»— мечтает 7-летний Богдан. Но из-за редкого генетического синдрома (Лежена) каждое его движение даётся с огромным трудом. Без вашей помощи он может потерять возможность ходить.
Родился в срок, казался здоровым, но уже в первые дни жизнь семьи превратилась в борьбу: желтуха, слабость, отказ от груди.
В 6 месяцев не держал голову, в 3 года сделал первые шаги у стены — и это была победа!
— Диагноз: синдром Лежена («кошачьего крика») — редкая хромосомная аномалия, из-за которой страдают движение, речь и интеллект.
Сейчас Богдан:
Ходит, но часто падает (слабые мышцы и плохая координация).
Не говорит, но понимает обращенную речь и пытается повторять звуки.
Не может есть твердую пищу (из-за узкой гортани еда только в пюре).
Без постоянных курсов Богдан рискует перестать ходить и потерять всё, чего добился.
Семья на пределе
— 21 реабилитация за 7 лет (6 оплачены благотворителями, 3 — фондами).
— Мама всё время посвятила сыну, папа работает один, но денег не хватает.
— Постоянные траты: массажи, ЛФК, лекарства, обследования у 6 врачей.