Войнов Богдан

Синдром лежена
7 лет
С. Грабово
100 000

«Я хочу бегать, как другие дети!»— мечтает 7-летний Богдан. Но из-за редкого генетического синдрома (Лежена) каждое его движение даётся с огромным трудом. Без вашей помощи он может потерять возможность ходить.

Родился в срок, казался здоровым, но уже в первые дни жизнь семьи превратилась в борьбу: желтуха, слабость, отказ от груди.

В 6 месяцев не держал голову, в 3 года сделал первые шаги у стены — и это была победа!

— Диагноз: синдром Лежена («кошачьего крика») — редкая хромосомная аномалия, из-за которой страдают движение, речь и интеллект.

Сейчас Богдан:

Ходит, но часто падает (слабые мышцы и плохая координация).

Не говорит, но понимает обращенную речь и пытается повторять звуки.

Не может есть твердую пищу (из-за узкой гортани еда только в пюре).

 

Без постоянных курсов Богдан рискует перестать ходить и потерять всё, чего добился.

 

Семья на пределе

— 21 реабилитация за 7 лет (6 оплачены благотворителями, 3 — фондами).

— Мама всё время посвятила сыну, папа работает один, но денег не хватает.

— Постоянные траты: массажи, ЛФК, лекарства, обследования у 6 врачей.

Пожертвовать с помощью QR-кода СбреБанка

  1. Откройте мобильное приложение СберБанка на телефоне
  2. В разделе «Платежи» выберите «Оплата по QR-коду»
  3. Отсканируйте QR-код в открывшемся окне
  4. Введите любую сумму!

Наши друзья