23 Ноябрь 2023

Мама Богдана и её сын с редчайшим «синдромом кошачьего крика»

После родов мама Богдана узнала, что её сын имеет редчайший «синдром кошачьего крика» – синдром Лежёна (по имени франц. учёного).  Мяуканье – самый безобидный признак генетического расстройства, вызываемое отсутствием части хромосомы. Изменение произошло в каждой клетке Богданчика, и вылечить это, к сожалению, невозможно. Развитие ребёнка определяется сочетанием, тяжестью и количеством заболеваний. Ему сложно набирать вес, поскольку гортань сужена и кушать мальчику приходится с большим трудом, как и удерживать равновесие или просто говорить. Живёт необыкновенный парень в Грабово со своей сестрёнкой и папой.

Родители готовы ухаживать за сыном всю жизнь, а материальной помощи искали всюду, ведь сыну очень нужны дорогостоящие реабилитации. Не каждый фонд в России смог откликнуться. Помощь оказалась близкой. «Подав заявку в первый раз в фонд «Золотая Капля», нам позвонили и обрадовали, что готовы оплатить курс занятий, это был первый благотворительный фонд, который нас взял. Уже на протяжении нескольких лет спонсоры и друзья фонда поддерживают нашу семью! Вдвойне радует, что нашему Богдану помогают именно земляки!» - поделилась Мария Войнова.

Вместе с рождением сынишки Мария не только начала борьбу за его счастье, как и ещё всего 120 семей в России, чьи дети имеют такой же синдром, но и стала блогером, создав авторскую страничку с репортажами о жизни её с супругом особенного наследника. Она периодически выступает и в роли фандрайзера, собирая через соцсети помощь на лечение Богдана. Эта, казалось бы, непосильная реальность, когда ты и ноги, и мысли, и голос своего ребёнка, не стала отчаянием для семьи Войновых.

Родители воспитывают ещё дочь и пытаются реализовать себя, путешествовать, учиться, как все. Мы восхищаемся Марией, каждый раз знакомясь с её новыми кулинарными шедеврами: за капкейками, пирожными,  десертами – очередь из подписчиков)) Любовь к каждому дню – в пример многим! И это всё при том, что Богдан не способен к самообслуживанию и нуждается в ежедневном серьёзном уходе.

Развиваться физически и даже приобрести речь всё-таки можно, но для этого нужна упорная реабилитация. Благотворители нашего фонда отзывчиво поддерживают Богдана, и за последний интенсив на средства добрых людей ребёнок достиг новых результатов:

«Хочу выразить огромную благодарность президенту фонда «Золотая Капля» Анастасии Добкиной, всему коллективу фонда, всей компании "Азия Цемент" и всем неравнодушным помощникам, которые делают пожертвования. Вы спасаете бесплатными реабилитациями в «Адели-Пенза», спасибо за это и от Богдана, и от всей нашей семьи. Из-за редкого синдрома многие фонды, как я отмечала, отказывают нам, потому что работают с определенными диагнозами. После прохождения ноябрьской реабилитации у Богдана укрепились мышцы ног, спины, пресса, улучшились осанка и «шаги». Сын может дольше быть в вертикальном положении и проходить самостоятельно уже хорошие расстояния. Кроме координации и баланса, улучшился и эмоциональный фон сына, его зрительный контакт и понимание обращенной речи. Как мы рады новым звукам и его осознанным желаниям, когда он показывает пальцем и пытается объяснить чего ему хочется! Искреннее человеческое спасибо за ваши Добрые Сердца. Успехов в ваших важных делах! С уважением, Войновы».

Родители жизнерадостного и улыбчивого Богданчика стараются и не сдаются! И мы просим вас, друзья, помогать детям с серьёзными заболеваниями и дальше, ведь курсы реабилитаций им нужны постоянно, а семей, в которых болеют малыши очень много. И только если вы отзываетесь, то мы помогаем, ведь вместе гораздо легче преодолевать любые трудности. Всем здоровья и сил!

Как помочь

Вы можете сделать разовое перечисление в фонд или оформить ежемесячное пожертвование

Ежемесячное пожертвование, подключенное на год, дает нам возможность купить набор средств первой необходимости для лежачих детей

Ежемесячное пожертвование, подключенное на год, позволит оплатить проезд к месту реабилитации для одного из наших подопечных

Это стоимость одной инъекции лечебного препарата, необходимого для ребёнка с аутизмом

Любая сумма, которую вы решите пожертвовать, обязательно будет кстати для лечения тяжелобольного ребёнка

Любая сумма, которую вы решите пожертвовать, обязательно будет кстати для лечения тяжелобольного ребёнка

Любая сумма, которую вы решите пожертвовать, обязательно будет кстати для лечения тяжелобольного ребёнка

Любая сумма, которую вы решите пожертвовать, обязательно будет кстати для лечения тяжелобольного ребёнка

Любая сумма, которую вы решите пожертвовать, обязательно будет кстати для лечения тяжелобольного ребёнка

Благотворительный фонд «Золотая капля»

ИНН: 5826006862

КПП: 582601001

Р/с: 40703810200150000016

Банк: ПАО Банк "Кузнецкий"

БИК: 045655707

К/с: 30101810200000000707

Назначение платежа: «Пожертвование на уставные цели»

Скачать реквизиты

Пожертвовать с помощью QR-кода СбреБанка

  1. Откройте мобильное приложение СберБанка на телефоне
  2. В разделе «Платежи» выберите «Оплата по QR-коду»
  3. Отсканируйте QR-код в открывшемся окне
  4. Введите любую сумму!

Наши друзья