23 Ноябрь 2023
Мама Богдана и её сын с редчайшим «синдромом кошачьего крика»
После родов мама Богдана узнала, что её сын имеет редчайший «синдром кошачьего крика» – синдром Лежёна (по имени франц. учёного). Мяуканье – самый безобидный признак генетического расстройства, вызываемое отсутствием части хромосомы. Изменение произошло в каждой клетке Богданчика, и вылечить это, к сожалению, невозможно. Развитие ребёнка определяется сочетанием, тяжестью и количеством заболеваний. Ему сложно набирать вес, поскольку гортань сужена и кушать мальчику приходится с большим трудом, как и удерживать равновесие или просто говорить. Живёт необыкновенный парень в Грабово со своей сестрёнкой и папой.
Родители готовы ухаживать за сыном всю жизнь, а материальной помощи искали всюду, ведь сыну очень нужны дорогостоящие реабилитации. Не каждый фонд в России смог откликнуться. Помощь оказалась близкой. «Подав заявку в первый раз в фонд «Золотая Капля», нам позвонили и обрадовали, что готовы оплатить курс занятий, это был первый благотворительный фонд, который нас взял. Уже на протяжении нескольких лет спонсоры и друзья фонда поддерживают нашу семью! Вдвойне радует, что нашему Богдану помогают именно земляки!» - поделилась Мария Войнова.
Вместе с рождением сынишки Мария не только начала борьбу за его счастье, как и ещё всего 120 семей в России, чьи дети имеют такой же синдром, но и стала блогером, создав авторскую страничку с репортажами о жизни её с супругом особенного наследника. Она периодически выступает и в роли фандрайзера, собирая через соцсети помощь на лечение Богдана. Эта, казалось бы, непосильная реальность, когда ты и ноги, и мысли, и голос своего ребёнка, не стала отчаянием для семьи Войновых.
Родители воспитывают ещё дочь и пытаются реализовать себя, путешествовать, учиться, как все. Мы восхищаемся Марией, каждый раз знакомясь с её новыми кулинарными шедеврами: за капкейками, пирожными, десертами – очередь из подписчиков)) Любовь к каждому дню – в пример многим! И это всё при том, что Богдан не способен к самообслуживанию и нуждается в ежедневном серьёзном уходе.
Развиваться физически и даже приобрести речь всё-таки можно, но для этого нужна упорная реабилитация. Благотворители нашего фонда отзывчиво поддерживают Богдана, и за последний интенсив на средства добрых людей ребёнок достиг новых результатов:
«Хочу выразить огромную благодарность президенту фонда «Золотая Капля» Анастасии Добкиной, всему коллективу фонда, всей компании "Азия Цемент" и всем неравнодушным помощникам, которые делают пожертвования. Вы спасаете бесплатными реабилитациями в «Адели-Пенза», спасибо за это и от Богдана, и от всей нашей семьи. Из-за редкого синдрома многие фонды, как я отмечала, отказывают нам, потому что работают с определенными диагнозами. После прохождения ноябрьской реабилитации у Богдана укрепились мышцы ног, спины, пресса, улучшились осанка и «шаги». Сын может дольше быть в вертикальном положении и проходить самостоятельно уже хорошие расстояния. Кроме координации и баланса, улучшился и эмоциональный фон сына, его зрительный контакт и понимание обращенной речи. Как мы рады новым звукам и его осознанным желаниям, когда он показывает пальцем и пытается объяснить чего ему хочется! Искреннее человеческое спасибо за ваши Добрые Сердца. Успехов в ваших важных делах! С уважением, Войновы».
Родители жизнерадостного и улыбчивого Богданчика стараются и не сдаются! И мы просим вас, друзья, помогать детям с серьёзными заболеваниями и дальше, ведь курсы реабилитаций им нужны постоянно, а семей, в которых болеют малыши очень много. И только если вы отзываетесь, то мы помогаем, ведь вместе гораздо легче преодолевать любые трудности. Всем здоровья и сил!
Как помочь
Вы можете сделать разовое перечисление в фонд или оформить ежемесячное пожертвование
Пожертвовать с помощью QR-кода СбреБанка
- Откройте мобильное приложение СберБанка на телефоне
- В разделе «Платежи» выберите «Оплата по QR-коду»
- Отсканируйте QR-код в открывшемся окне
- Введите любую сумму!